El Ayuntamiento de Pamplona ilumina este lunes de color rosa la fachada de la Casa Consistorial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Este lunes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Pamplona se une a la solicitud realizada por GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) e iluminará esta tarde la fachada de la Casa Consistorial de color rosa para visibilizar y sensibilizar sobre estas enfermedades



Una enfermedad rara se caracteriza por su baja prevalencia, es decir, un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Estas llamadas enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y cuentan con un tiempo medio para obtener el diagnóstico de 10 años. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida.

GERNA agrupa a personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. Este grupo surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida

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