Aprobada una declaración institucional en apoyo a las personas que sufren el síndrome de Treacher Collins

El Ayuntamiento pide “equidad en el tratamiento” para las personas afectadas por esta enfermedad catalogada como rara

El Pleno del Ayuntamiento de Pamplona ha aprobado esta tarde una declaración institucional en apoyo a las personas que sufren el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad catalogada como ‘rara’, que consiste en una malformación craneofacial congénita, rara e incurable. El Ayuntamiento pide a la administración competente que “considere las necesidades de todas las personas afectadas y promueva en todas las comunidades autónomas la equidad en el tratamiento y desplazamiento con fines sanitarios asociados al síndrome, no solo dentro del territorio regional, sino a nivel estatal”.

La declaración pide “que todas y cada una de las personas afectadas puedan someterse a tratamientos, cirugías, revisiones, pruebas médicas, entre otros, sin verse perjudicadas por pertenecer a una u otra región española”. Asimismo, el texto refleja “que se tenga en cuenta que las personas afectadas requieren de productos ortopédicos, tales como ortodoncias o audífonos, de un alto coste, teniendo en cuenta que son necesarios para su normal desarrollo y no un motivo estético”.

Por último, la declaración señala “que la igualdad de la que nos habla nuestra Constitución se haga tangible en las personas que padecen el síndrome de Treacher Collins y, desde un punto de vista sanitario, reciban la misma atención que quienes padecen cualquier otro síndrome o enfermedad, y se sufraguen tanto para adultos como para menores”.

Declaracion_institucional_treacher_collins.pdf