El Ayuntamiento de Pamplona escuchará las propuestas de personas afectadas por enfermedades raras para contribuir a la sensibilización social sobre este problema

En torno al Día Mundial dedicado a estas dolencias, la Casa Consistorial acogerá una sesión de trabajo abierta a medios de comunicación

El último día del mes de febrero se celebra internacionalmente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ocasión a esa fecha el Ayuntamiento de Pamplona abre mañana sus puertas a un encuentro entre representantes de diversas asociaciones de este ámbito social y los grupos municipales presentes en el Consistorio, de cara a escuchar necesidades de quienes padecen estas dolencias y valorar sus propuestas de actuación. La reunión se celebra a petición de las asociaciones.

Mañana martes, a las 12 horas, se darán cita los portavoces de las distintas formaciones políticas, así como miembros de asociaciones que representan a este colectivo en la Sala de Prensa de la Casa Consistorial. Estarán presentes la coordinadora en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); GERNA, una asociación que aglutina a familias con enfermedades raras, además de a asociaciones y a personas a nivel individual afectadas por este tipo de dolencias. Los medios de comunicación que lo deseen podrán asistir a la sesión que está previsto que dure alrededor de 60 minutos.

El encuentro comenzará con las intervenciones del alcalde Joseba Asiron y el coordinador en Navarra de FEDER, José María Casado. Tras el inicio de acto, distintos miembros de las asociaciones presentarán propuestas relacionadas con sus necesidades en materia de accesibilidad, estacionamientos, centros educativos, tratamiento médicos y gastos de las terapias necesarias y sobre las competencias de la administración en el cumplimiento del derecho a la autonomía personal de las personas o la valoración social de las necesidades del colectivo.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 pacientes. Una de las características de este grupo de dolencias es la dificultad de su diagnóstico y tratamiento y la complejidad para obtener fondos de investigación sobre dolencias que, pese a ser muchas, presentan pocos casos en cada categoría. Según GERNA dado que las estadísticas establecen que hay entre un 6 y un 8% de personas afectadas en las sociedades avanzadas, en Navarra la cifra de personas afectadas por una enfermedad rara podría llegar hasta las 38.000 personas.