La fachada de la Casa Consistorial se iluminará de morado para concienciar del Día Internacional del Síndrome de Dravet

Esta enfermedad poco frecuente y de origen genético afecta a uno de cada 16.000 nacimientos

La fachada de la Casa Consistorial se iluminará en morado este 23 de junio para unirse al más de un centenar de edificios de toda España que elegirán ese color para concienciar a la ciudadanía sobre el Síndrome de Dravet (Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia). Esta dolencia de origen genético comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre que son seguidas por una epilepsia resistente a los fármacos. A partir del segundo año de vida este síndrome ocasiona graves retrasos en el desarrollo, tanto cognitivos, como motores y del habla, así como problemas conductuales. La enfermedad afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%.

La sensibilización social es particularmente importante porque es una enfermedad minoritaria de las llamadas “enfermedades raras” y, de hecho, se estima que más del 75% de los afectados desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. Con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión de la enfermedad a través del deporte solidario y otros eventos culturales y tiene ahora en marcha la campaña Dorsal Solidario 2021.

En paralelo la Fundación Síndrome de Dravet dedica también gran parte de sus recursos a financiar, ejecutar e implementar proyectos de investigación junto con la Universidad de Tel-Aviv para generar nuevas herramientas científicas de acceso abierto. Además, realiza una Convocatoria de Proyectos Innovadores de Investigación en Terapias Avanzadas a través de la que en los próximos años financiará dos proyectos científicos adicionales.

El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año se celebra su octava edición. Esta fundación, creada en 2011, es una organización de familias de afectadas de carácter nacional.