Luz amarilla y “en positivo” en la fachada de la Casa Consistorial para sensibilizar sobre el Síndrome de Rubinstein Taybi

Este próximo 3 de julio la fachada de la casa Consistorial se iluminará de amarillo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein Taybi, dentro de una campaña de sensibilización que pretende inundar con ese color los principales monumentos españoles. La elección del amarillo a nivel internacional por la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi está vinculada con los conceptos positivos de verano, felicidad, sol, diversión, amistad…

En Navarra otros monumentos que se iluminarán son el acueducto de Noáin y el depósito de aguas de Burlada. La campaña informativa “Ilumínate de amarillo y brilla con nosotros” se difundirá a través de redes sociales, Facebook, Twitter, Instagram etc. A través de estas acciones, se pretende aumentar entre la población general el conocimiento sobre este síndrome, y en especial entre los profesionales de la salud que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y seguimiento de las personas con SRT. La fecha escogida para la celebración es también un homenaje porque coincide con el aniversario del fallecimiento del Dr. Rubinstein, en 2006.

Las personas que padecen esta enfermedad presentan un grado variable de retraso del desarrollo psicomotor y de discapacidad intelectual y suelen tener talla baja, microcefalia (cabeza pequeña), rasgos faciales particulares, primeros dedos de manos y pies anchos y en ocasiones angulados. Entre las demandas de la asociación está la creación de centros de referencia con especialistas familiarizados con este síndrome que coordinen el seguimiento médico, las pruebas genéticas y la atención a la familia en futuras gestaciones.