La fachada de la Casa Consistorial se iluminará mañana de amarillo en solidaridad con las personas afectadas por la enfermedad llamada de los huesos de cristal

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La fachada de la Casa Consistorial se iluminará mañana de amarillo en solidaridad con las personas afectadas por la enfermedad llamada de los huesos de cristal

La fachada de la Casa Consistorial se iluminará de amarillo, mañana 6 de mayo, en solidaridad con las víctimas de osteogénesis imperfecta y la fecha escogida coincide con el día que se dedica a visibilizar esa dolencia en todo el mundo.




Esta enfermedad es un trastorno genético en el que los huesos se fracturan con facilidad y, en muchos casos, sin motivo aparente, por ello es conocida coloquialmente como enfermedad de los huesos de cristal. La causa de la dolencia es un funcionamiento imperfecto de la producción de colágeno que se distribuye por la mayoría de los tejidos conectivos (hueso, ligamentos, tendones…) lo que, además de roturas de huesos, puede llevar aparejada la debilidad de la musculatura, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído, entre otros efectos.




La asociación AMOI, Asociación de Huesos de Cristal de Madrid se puso en contacto con el Consistorio para solicitar su apoyo en su tarea de sensibilización sobre la osteogénesis imperfecta en esta jornada y quiere recordar en este día que la amplia distribución de los síntomas por el organismo hace que la calidad de vida de las personas afectadas sea muy baja. Hoy no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad de baja prevalencia, así que la tendencia es aplicar terapias paliativas multidisciplinares para controlar los síntomas.

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