La fachada de la Casa Consistorial se iluminará este martes de color morado para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Dravet

El Ayuntamiento de Pamplona se suma este martes al Día Internacional del Síndrome de Dravet e iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color morado para dar visibilidad esta enfermedad rara. Más de 70 edificios y monumentos del país se unirán a esta iniciativa que se estima que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, es decir, en torno a unos 2.000 niños y niñas en España.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales. Este Día Internacional reivindican una mayor agilidad en los procesos de aprobación de fármacos, como en el caso del Epidyolex que ha mostrado buenos resultados en la reducción de crisis epilépticas en pacientes.

El Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra desde 2014. Creado por la Fundación Síndrome de Dravet, junto a otras organizaciones internacionales, busca dar mayor visibilidad a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.