{"id":9616,"date":"2016-04-27T13:51:46","date_gmt":"2016-04-27T11:51:46","guid":{"rendered":"http:\/\/laguiadepamplona.com\/actualidad\/?p=9616"},"modified":"2016-04-27T13:51:46","modified_gmt":"2016-04-27T11:51:46","slug":"el-ayuntamiento-de-pamplona-recibe-a-entidades-y-asociaciones-que-trabajan-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.laguiadepamplona.com\/actualidad\/el-ayuntamiento-de-pamplona-recibe-a-entidades-y-asociaciones-que-trabajan-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Ayuntamiento de Pamplona recibe a entidades y asociaciones que trabajan en el campo de las \u2018enfermedades raras\u2019"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-9617\" src=\"http:\/\/laguiadepamplona.com\/actualidad\/wp-content\/uploads\/2016\/04\/recepcion_enfermedades_raras-300x200.jpg\" alt=\"recepcion_enfermedades_raras\" width=\"300\" height=\"200\" \/>El alcalde de Pamplona, Joseba Asiron, acompa\u00f1ado por miembros de la Corporaci\u00f3n municipal, ha recibido este mediod\u00eda a entidades y asociaciones que trabajan en el \u00e1mbito de las \u2018enfermedades poco frecuentes\u2019. A la recepci\u00f3n han acudido la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociaci\u00f3n contra la Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Navarra de Personas Afectadas de Espina B\u00edfida, la Asociaci\u00f3n Navarra de Enfermedades Neuromusculares, la Asociaci\u00f3n Retina Navarra, la Asociaci\u00f3n Treacher Collins y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). En el encuentro se ha celebrado en el Sal\u00f3n de Recepciones de la Casa Consistorial.<\/p>\n<p class=\"Textonota\">En la recepci\u00f3n han intervenido Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado de FEDER y Cristina Mondrag\u00f3n de la Asociaci\u00f3n contra la Fibrosis Qu\u00edstica, enfermedad que hoy se recuerda en su D\u00eda Internacional. Ha recordado que la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a un m\u00e1ximo de 5 personas por cada 10.000 y que, en la actualidad, hay unas 8.000 de estas enfermedades. Eso se plasma en que en los pa\u00edses desarrollados la poblaci\u00f3n afectada es de un porcentaje de entre el 6 y el 8 por ciento, cifra que en Navarra puede alcanzar las 40.000 personas y en Pamplona unas 12.000. Adem\u00e1s, un 80% de estas enfermedades llevan aparejadas condiciones de alta discapacidad y dependencia, lo que afecta al resto de la familia que debe cambiar su organizaci\u00f3n y orientarla hacia la atenci\u00f3n de la persona enferma. El objetivo de estas asociaciones es posicionar las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social y sanitaria.<\/p>\n<p class=\"Textonota\">Las asociaciones tambi\u00e9n han transmitido a los representantes del Ayuntamiento que han participado en la recepci\u00f3n una serie de peticiones, incluidas en la campa\u00f1a que est\u00e1n impulsando \u2018Construyendo redes de esperanza\u2019, que podr\u00edan llevar a cabo distintas \u00e1reas municipales para facilitar el d\u00eda a d\u00eda de las personas afectadas por enfermedades raras: edificios accesibles, propuestas de ocio y de deporte adecuadas, valoraci\u00f3n especial en el acceso al empleo, apoyo a las asociaciones, itinerarios de movilidad en las calles aptos para todas las personas, ayudas para las mejoras de viviendas o adaptaci\u00f3n del mobiliario urbano, por ejemplo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El alcalde de Pamplona, Joseba Asiron, acompa\u00f1ado por miembros de la Corporaci\u00f3n 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