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<\/a>Veintitr\u00e9s fotograf\u00edas que tratan de reflejar la realidad de las personas que padecen el s\u00edndrome de Treacher Collins. Son pocos en Navarra, porque es una enfermedad de las calificadas como \u2018raras\u2019 por su escasa incidencia, pero que marca a quienes la tienen y a sus familias. \u2018Dame cinco sentidos (Give me five senses)\u2019 es el t\u00edtulo de esta exposici\u00f3n, con un fin divulgativo, que se puede ver en Civivox San Jorge hasta el 30 de mayo.<\/p>\nEl S\u00edndrome de Treacher Collins es una malformaci\u00f3n craneoencef\u00e1lica rara, que afecta a 2 de cada cien mil nacimientos. Su causa es una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica del cromosoma 5, que los investigadores han denominado \u2018Treacle\u2019, y que es el que influencia el desarrollo facial; un gen dominante, que afecta a mujeres y hombres por igual. Debe su nombre al cirujano y oftalm\u00f3logo ingl\u00e9s Edward Treacher Collins, que describi\u00f3 las caracter\u00edsticas esenciales del s\u00edndrome en 1900.Quienes lo padecen nacen sin p\u00f3mulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mand\u00edbula no les crece y tienen la faringe muy estrecha, entre otros aspectos, lo que les confiere un rostro muy caracter\u00edstico. Adem\u00e1s, el s\u00edndrome les ocasiona diversos problemas oculares como sequedad en la c\u00f3rnea, problemas auditivos como la sordera, respiratorias como apneas e incluso, digestivos. Las personas que nacen con ese s\u00edndrome necesitan desde reci\u00e9n nacidos m\u00faltiples intervenciones quir\u00fargicas y tratamientos muy costosos econ\u00f3micamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n
El alcalde de Pamplona, Enrique Maya, el consejero de Pol\u00edticas Sociales del Gobierno de Navarra, \u00cd\u00f1igo Alli, y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome Treacher Collins, Marisa Gil, han presentado y visitado una muestra fotogr\u00e1fica que trata de dar a conocer esta enfermedad y de sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre ella. La muestra est\u00e1 organizada por la Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome Treacher Collins, puesta en marcha hace tres a\u00f1os por la familia de Zaira Sardina, una menor navarra que padece la enfermedad y que, con diferentes iniciativas a lo largo de estos a\u00f1os, se ha convertido en el s\u00edmbolo de este s\u00edndrome. La asociaci\u00f3n forma parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). La exposici\u00f3n cuenta con la colaboraci\u00f3n y el patrocinio de El Corte Ingles, Suministros Hospitalarios, Luminosos Arga Digital y la fot\u00f3grafa Ana Cruz.<\/p>\n
Fotos y textos sobre los sentidos<\/strong><\/p>\nLas 23 fotograf\u00edas son obra de Ana Cruz, tienen un formato de 80 x 50 cent\u00edmetros, impresas en Dbond y reflejan con optimismo que las personas con el s\u00edndrome de Treacher Collins son como todas las dem\u00e1s personas y quieren disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos. De ah\u00ed su t\u00edtulo, \u2018Dame cinco sentidos (Give me five senses)\u2019.<\/p>\n
En torno a ellos, giran las fotograf\u00edas. Hay dos o tres instant\u00e1neas por cada sentido, que van acompa\u00f1adas de textos o frases. Por ejemplo, en el caso del o\u00eddo, el texto dice \u201cqueremos o\u00edr como t\u00fa, queremos que nos oigas\u201d; en el de la vista se refleja \u201cqueremos ver como t\u00fa, queremos que nos veas\u201d. En definitiva, no se trata de contar penas o sufrimientos, sino de divulgar el conocimiento de esta enfermedad a trav\u00e9s de una disciplina art\u00edstica como la fotograf\u00eda.<\/p>\n
La autora de las instant\u00e1neas, Ana Cruz, obtuvo el premio Lux de fotograf\u00eda en 2013 en la categor\u00eda de documental infantil, precisamente por las fotos realizadas en un reportaje sobre un menor con s\u00edndrome de Treacher Collins. D\u00edaz logr\u00f3 tambi\u00e9n otro premio Lux en 200 en la categor\u00eda de retrato infantil. Licenciada en Humanidades, trabaja desde hace a\u00f1os como profesional de la fotograf\u00eda realizando talleres de fotograf\u00eda para menores, participando como ponente en congresos o formando parte de la asociaci\u00f3n UnionWep, entre otras actividades y proyectos.<\/p>\n
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<\/a>Veintitr\u00e9s fotograf\u00edas que tratan de reflejar la realidad de las personas que padecen el s\u00edndrome de Treacher Collins. Son pocos en Navarra, porque es una enfermedad de las calificadas como \u2018raras\u2019 por su escasa incidencia, pero que marca a quienes la tienen y a sus familias. \u2018Dame cinco sentidos (Give me five senses)\u2019 es el t\u00edtulo de esta exposici\u00f3n, con un fin divulgativo, que se puede ver en Civivox San Jorge hasta el 30 de mayo.<\/p>\n