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Este viernes se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Pamplona se suma a esta efem\u00e9ride iluminando ma\u00f1ana la fachada de la Casa Consistorial y el kiosco de la Plaza del Castillo de color rosa para visibilizar y sensibilizar esta causa social. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) promueve este a\u00f1o la campa\u00f1a \u2018Desenmascara las Raras\u2019, con la que quiere destacar la importancia del diagn\u00f3stico temprano, la investigaci\u00f3n, el acceso a los tratamientos o la integraci\u00f3n social.<\/p>\n
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una\u00a0baja prevalencia en la poblaci\u00f3n<\/strong>. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica solo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a\u00a0menos de 5 por cada 10.000 habitantes<\/strong>. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo (m\u00e1s de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en Espa\u00f1a<\/strong>), ya que se estima que\u00a0existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras<\/strong>, de las cuales se han identificado 6.417, seg\u00fan datos de Orphanet.<\/p>\n En su mayor\u00eda, estas enfermedades raras aparecen en la infancia, son gen\u00e9ticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas. Apenas un 20% de las enfermedades raras se han investigando o se est\u00e1n investigando y se tarda una media de m\u00e1s de 6 a\u00f1os en ser diagnosticadas. Las familias dedican un 20% de sus ingresos a abordar esas enfermedades. El 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido la discriminaci\u00f3n debido a su enfermedad.<\/p>\n Desde su puesta en marcha en 2008, cada 28 de febrero (o cada 29 de febrero en a\u00f1os bisiestos) m\u00e1s pa\u00edses se suman a esta iniciativa hasta llegar a los 106 del a\u00f1o pasado.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":40303,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-52227","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ayuntamiento-pamplona"],"yoast_head":"\n