{"id":28582,"date":"2020-02-28T13:52:28","date_gmt":"2020-02-28T11:52:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.laguiadepamplona.es\/actualidad\/?p=28582"},"modified":"2020-02-28T14:04:02","modified_gmt":"2020-02-28T12:04:02","slug":"el-ayuntamiento-de-pamplona-ilumina-este-sabado-su-fachada-de-color-rosa-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.laguiadepamplona.com\/actualidad\/el-ayuntamiento-de-pamplona-ilumina-este-sabado-su-fachada-de-color-rosa-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Ayuntamiento de Pamplona ilumina este s\u00e1bado su fachada de color rosa con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<h5>La Junta de Portavoces se ha adherido a la declaraci\u00f3n institucional propuesta por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/h5>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>La fachada de la Casa Consistorial se iluminar\u00e1 este s\u00e1bado de rosa con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Pamplona se solidariza as\u00ed con el Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA), que ha pedido al Consistorio la adhesi\u00f3n a este d\u00eda. Esta asociaci\u00f3n tiene como s\u00edmbolo un unicornio rosa, color por el que apuestan para sus reivindicaciones.<\/p>\n<p>Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, con un m\u00e1ximo de afecci\u00f3n de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el\u00a07% de la poblaci\u00f3n\u00a0mundial est\u00e1 afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto lleva a deducir que en Navarra habr\u00eda unas\u00a038.000 personas.\u00a0Estas enfermedades son cr\u00f3nicas, degenerativas y discapacitantes. El tiempo medio para obtener el\u00a0diagn\u00f3stico\u00a0es de\u00a010 a\u00f1os y no tienen cura.<\/p>\n<p>GERNA surgi\u00f3 de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en v\u00eda de diagn\u00f3stico, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Forman parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n<p><script async src=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/js\/adsbygoogle.js\"><\/script><br \/>\n<!-- Noticias La Guia de Pamplona --><br \/>\n<ins class=\"adsbygoogle\"\nstyle=\"display:block\"\ndata-ad-client=\"ca-pub-6943679897239327\"\ndata-ad-slot=\"7048180777\"\ndata-ad-format=\"auto\"><\/ins><br \/>\n<script>\n(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});\n<\/script><\/p>\n<p><strong>Adhesi\u00f3n de la Junta de Portavoces<\/strong><\/p>\n<p>La Junta de Portavoces del Ayuntamiento de Pamplona se ha adherido a la celebraci\u00f3n ma\u00f1ana del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y se ha sumado a la declaraci\u00f3n institucional propuesta por propuesta por FEDER. En ella se hace balance de lo que se ha logrado en investigaci\u00f3n, transformaci\u00f3n social y atenci\u00f3n directa a trav\u00e9s de servicios, pero con la mirada en el futuro.<\/p>\n<p>Solo el 20% de las enfermedades poco frecuentes est\u00e1n siendo investigadas y se han identificado 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n desde el movimiento asociativo. Adem\u00e1s, el 40% de las personas con enfermedades raras no se encuentra satisfecho con la atenci\u00f3n sanitaria recibida y m\u00e1s del 20% tuvo que desplazarse a otra comunidad aut\u00f3noma para recibir diagn\u00f3stico o tratamiento.<\/p>\n<p>As\u00ed las cosas, como retos futuros, esa declaraci\u00f3n institucional pide \u201cun futuro donde los pacientes est\u00e9n legitimados y formen parte de todo el proceso investigador, as\u00ed como un contexto en el que la implicaci\u00f3n de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiaci\u00f3n que nos lleve a duplicar los proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras vigentes a d\u00eda de hoy\u201d. De igual forma, piden \u201cun futuro donde las estrategias internacionales, estatales y auton\u00f3micas permitan un acceso real y equitativo a los avances cient\u00edficos en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, logrando as\u00ed un impacto real en la calidad de vida de las personas.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, quieren implicar a todas los agentes para que caminen juntos hacia \u201cun futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atenci\u00f3n multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administraci\u00f3n, permiti\u00e9ndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<br \/>\n[qodef_button size=\u00bblarge\u00bb type=\u00bb\u00bb text=\u00bbDeclaraci\u00f3n institucional enfermedades raras.pdf\u00bb custom_class=\u00bb\u00bb icon_pack=\u00bbfont_elegant\u00bb fa_icon=\u00bbicon_download\u00bb 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