<\/p>\n
La Comisi\u00f3n de Asuntos Ciudadanos del Ayuntamiento de Pamplona ha aprobado hoy una declaraci\u00f3n institucional por unanimidad por el D\u00eda Mundial de la Enfermedades Raras en la que manifiesta su apoyo y solidaridad. El texto hoy conocido en la Comisi\u00f3n recoge que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido por und\u00e9cimo a\u00f1o consecutivo a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero y que en 2018 estuvo secundada por m\u00e1s de 90 pa\u00edses.<\/p>\n
Las enfermedades raras o poco frecuentes, entre 5.000 y 7.000, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes (del 6% al 8% de la poblaci\u00f3n). En su mayor\u00eda son enfermedades cr\u00f3nicas y degenerativas y que aparecen antes de los dos a\u00f1os de vida. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores cr\u00f3nicos y en 1 de cada 3 d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonom\u00eda. Adem\u00e1s, en casi la mitad de los casos, el pron\u00f3stico vital est\u00e1 en juego. A todas estas dificultades se une la de acceder a un diagn\u00f3stico acertado.<\/p>\n
Las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen sino tambi\u00e9n a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores (un 64% de los casos son mujeres). 7 de cada 10 pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar y 1 de cada 2 cuidadores dedican m\u00e1s de 2 horas al d\u00eda a las tareas relacionadas con la enfermedad. Adem\u00e1s, tanto pacientes como cuidadores tienen 3 veces m\u00e1s estados depresivos que el conjunto de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
El texto recoge diez acciones que se resumen en actualizar las l\u00edneas de actuaci\u00f3n de la estrategia nacional y a nivel auton\u00f3mico; apoyar un registro estatal de enfermedades raras y su investigaci\u00f3n; integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud; favorecer la implementaci\u00f3n de un modelo de asistencia integral efectivo; profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico y potenciar el diagn\u00f3stico precoz; unificar los procesos de valoraci\u00f3n de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios, repeticiones de tr\u00e1mites y valorar de forma m\u00e1s eficiente la situaci\u00f3n de la persona; garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos; asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios para una educaci\u00f3n plenamente inclusiva, as\u00ed como regular la prestaci\u00f3n por hijo con enfermedad grave; y apoyar al movimiento asociativo.<\/p>\n