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El \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se celebra internacionalmente del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Con ocasi\u00f3n a esa fecha el Ayuntamiento de Pamplona abre ma\u00f1ana sus puertas a un encuentro entre representantes de diversas asociaciones de este \u00e1mbito social y los grupos municipales presentes en el Consistorio, de cara a escuchar necesidades de quienes padecen estas dolencias y valorar sus propuestas de actuaci\u00f3n. La reuni\u00f3n se celebra a petici\u00f3n de las asociaciones.<\/p>\n
Ma\u00f1ana martes, a las 12 horas, se dar\u00e1n cita los portavoces de las distintas formaciones pol\u00edticas, as\u00ed como miembros de asociaciones que representan a este colectivo en la Sala de Prensa de la Casa Consistorial<\/u><\/strong>. Estar\u00e1n presentes la coordinadora en Navarra de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER); GERNA, una asociaci\u00f3n que aglutina a familias con enfermedades raras, adem\u00e1s de a asociaciones y a personas a nivel individual afectadas por este tipo de dolencias. Los medios de comunicaci\u00f3n que lo deseen podr\u00e1n asistir a la sesi\u00f3n que est\u00e1 previsto que dure alrededor de 60 minutos<\/u><\/strong>.<\/p>\n El encuentro comenzar\u00e1 con las intervenciones del alcalde Joseba Asiron y el coordinador en Navarra de FEDER, Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado. Tras el inicio de acto, distintos miembros de las asociaciones presentar\u00e1n propuestas relacionadas con sus necesidades en materia de accesibilidad, estacionamientos, centros educativos, tratamiento m\u00e9dicos y gastos de las terapias necesarias y sobre las competencias de la administraci\u00f3n en el cumplimiento del derecho a la autonom\u00eda personal de las personas o la valoraci\u00f3n social de las necesidades del colectivo.<\/p>\n Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patolog\u00eda es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 pacientes. Una de las caracter\u00edsticas de este grupo de dolencias es la dificultad de su diagn\u00f3stico y tratamiento y la complejidad para obtener fondos de investigaci\u00f3n sobre dolencias que, pese a ser muchas, presentan pocos casos en cada categor\u00eda. Seg\u00fan GERNA dado que las estad\u00edsticas establecen que hay entre un 6 y un 8% de personas afectadas en las sociedades avanzadas, en Navarra la cifra de personas afectadas por una enfermedad rara podr\u00eda llegar hasta las 38.000 personas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En torno al D\u00eda Mundial dedicado a estas dolencias, la Casa Consistorial acoger\u00e1 una sesi\u00f3n de trabajo abierta a medios de comunicaci\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10979,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-16286","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ayuntamiento-pamplona"],"yoast_head":"\n